‘4년’ 이건희 소아암·희귀질환 극복사업, 총 3892명 치료

4년 차를 맞이한 고(故) 이건희 삼성 선대회장의 '이건희 소아암·희귀질환 극복사업'이 4000여 명을 치료했다. 

21일 서울대병원 소아암·희귀질환 지원사업단은 서울대어린이병원 CJ홀에서 '함께 희망을 열다, 미래를 열다' 행사를 개최하고 소아암·희귀질환 극복사업의 성과 및 비전을 공개했다.

이날 행사에는 이재용 삼성전자 회장과 어머니 홍라희 전 리움미술관장이 참석했다. 

참석자들은 소아암과 희귀질환을 이겨내는 환자들의 여정을 담은 영상을 시청하며 환자들의 꿈과 희망, 의료진의 헌신 등을 통해 이 사업의 가치와 기부의 중요성을 되새겼다.

또 환자와 의료진이 병마를 이겨내며 꿈을 키워낸 이야기를 나누는 토크 세션과 서울대어린이병원에서 진료받은 어린이들이 직접 그린 그림을 소개하는 전시도 진행됐다.

최은화 소아암·희귀질환 지원사업단장(서울대병원 소아진료부원장)은 "사업단은 소아암과 희귀질환을 앓고 있는 아이들에게 더 나은 진단과 치료의 기회를 제공하기 위해 지속적으로 노력하고 있다"며 "이 사업은 현재뿐 아니라 미래 세대에게도 희망을 전달하는 중요한 역할을 할 것"이라고 말했다.

소아암·희귀질환 극복사업은 소아암과 희귀질환 환자들의 치료·연구를 지원하는 10년간의 중장기 사업이다.

지원사업단은 지난 2021년 이 선대회장의 유족으로부터 전달받은 기부금 3천억원을 재원으로 출범했다.

소아암과 희귀질환은 다양한 질병과 적은 환자 수로 인해 치료법 개발이 어렵고 수도권 외 지역의 환자들은 의료 접근성에서 불리한 위치에 놓여 있다.

이에 사업단은 전국적인 의료 인프라 확충과 지역 병원들과의 협력 강화를 지속 추진해 왔다. 현재 1단계 기반 구축을 완료하고 2단계에서 구체적인 치료 성과를 도출하는 데 집중 중이다. 

사업은 크게 세 가지로 나뉘어 진행되는데, 사업단은 유족이 기부한 3천억원 가운데 1500억원을 소아암 환자 지원에 배정하고 완치율 향상을 위한 치료 및 연구 인프라 구축을 진행하고 있다.

또 소아 희귀질환의 진단 네트워크 및 첨단기술 치료 플랫폼 구축 사업을 위해 600억원을, 전국 네트워크 기반의 코호트 연구를 진행하는 공동연구에 900억원을 투입하고 있다.

사업단에 따르면 전국 202개의 의료기관과 1504명의 의료진이 협력해 아이들에게 최적의 치료를 제공 중이다. 

이 사업을 통해 2021년부터 현재까지 총 9521명의 소아암·희귀질환 환자들이 진단받았으며 3892명이 치료를 받았다. 2만4608건의 코호트 데이터도 등록됐다.